Con motivo del Día Internacional de la Malformación de Chiari, el próximo 19 de septiembre de 2026, la Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-Cervicales (AEMC) organiza esta charla divulgativa dirigida a pacientes, familiares y personas interesadas en conocer mejor estas patologías.
Las malformaciones cráneo-cervicales, como la Malformación de Chiari, la Siringomielia o el síndrome de Klippel-Feil, pueden provocar una gran variedad de síntomas que, en muchas ocasiones, resultan difíciles de comprender tanto para quienes los padecen como para su entorno. Esta charla pretende ofrecer una orientación básica que ayude a entender mejor qué ocurre en nuestro organismo y cómo interpretar muchas de las manifestaciones de estas enfermedades.
La sesión será impartida por José Ángel Remacha Pérez, fisioterapeuta con más de 25 años de experiencia, formado además en Osteopatía, Reeducación Postural Global (RPG), terapia miofascial, manipulación visceral, terapia craneosacral y especializado en el abordaje metodológico de la duramadre y el sistema nervioso central (SNC).
De una forma clara, visual y amena, José Ángel realizará una introducción al concepto de salud y enfermedad, explicando la anatomía implicada en las malformaciones cráneo-cervicales y cómo las alteraciones de la unión cráneo-cervical y la región occipital pueden influir en diferentes estructuras del organismo.
Comprender esta anatomía permite entender mejor el origen de muchos de los síntomas que experimentan los pacientes y aprender a identificar cuándo estos forman parte de la enfermedad de base y cuándo pueden deberse a problemas añadidos que requieren un abordaje diferente.
Además de ofrecer conocimientos, la charla pretende aportar una perspectiva práctica sobre el papel activo del paciente en el manejo de su enfermedad. Conocer mejor nuestro cuerpo nos ayuda a comprender qué estrategias pueden resultar más adecuadas en cada momento para aliviar los síntomas, mejorar el bienestar y afrontar el día a día con mayor seguridad e información.
En AEMC sabemos que convivir con una enfermedad rara puede generar incertidumbre y muchas preguntas. Por ello, queremos ofrecer este espacio de aprendizaje y encuentro donde los pacientes puedan comprender mejor su enfermedad, compartir experiencias y sentirse acompañados.
Porque comprender nuestro cuerpo es el primer paso para convivir mejor con la enfermedad.
